La troisième édition du Congrès européen de la drépanocytose s’est tenue ce vendredi 23 octobre 2026 à Bruxelles, en Belgique, autour du thème « Drépanocytose et emploi ». Participant à cette rencontre, Maître Joëlle Mbamba Koma, vice-présidente de la Commission nationale des droits de l’homme (CNDH) en République démocratique du Congo (RDC), plaide pour le respect des droits des personnes vivant avec cette maladie génétique, leur inclusion professionnelle et l’amélioration de leur prise en charge.
Maître Joëlle Mbamba Koma a mis en avant le rôle de son institution dans la défense des droits des personnes vivant avec la drépanocytose, notamment face aux discriminations dans le monde du travail.
« En tant que vice-présidente de la Commission nationale des droits de l’homme, nous avons expliqué notre rôle et nous avons également dit que nous portons le plaidoyer des personnes vivant avec la drépanocytose », a-t-elle déclaré.
En RDC, cet engagement se poursuit autour de la proposition de loi relative à la lutte contre la drépanocytose, actuellement examinée au Sénat. La vice-présidente de la CNDH espère que ce processus aboutira à sa promulgation par le chef de l’État et permettra la mise en place de politiques publiques efficaces en matière de prévention, de dépistage et de traitement.
Elle insiste également sur la nécessité d’une prise en charge globale des patients, la maladie se caractérisant notamment par des crises douloureuses et nécessitant un suivi régulier.
« Nous attendons beaucoup des effets sur le terrain, notamment l’implémentation d’une politique publique de prise en charge, tant dans la prévention que dans le traitement. Il faut que cette maladie génétique puisse être prise en charge de manière holistique et que la prévention soit implémentée à tous les niveaux », a-t-elle souligné.
Parallèlement à ce plaidoyer institutionnel, la Fondation Mitondo, portée par Maître Joëlle Mbamba Koma, a récemment organisé à Kinshasa une activité en faveur de près de 250 enfants vivant avec la drépanocytose. Des kits scolaires leur ont été remis, tandis que les familles ont été sensibilisées à l’importance du dépistage précoce et du suivi médical des enfants.
À travers sa participation au congrès de Bruxelles et ses initiatives en RDC, Maître Joëlle Mbamba Koma entend contribuer à une meilleure prise en charge de la drépanocytose, tout en défendant les droits et l’inclusion sociale des personnes touchées par cette maladie.
Sandrine Fundi